Kynttilää, lovee, sun muuta.

En olekkaan aikoihin taas kerinnyt kirjottelemaan. Ylläri.. :DNo nyt vähän kaikenlaista tekstiä ja kuvaa tiedossa. :)

 Alotetaan siis tästä. :) Ihana pikkumies oli yks ehtoo niin sulonen ja väsy, että kömpi mun mahanpäälle ja siihen nukahti. Se oli niin ihanaa, sillä Jussi on jo iso poika eikä oo sit äitin sylis nukkunu... ööö.. toodella pitkään aikaan. :) Mut on se poika niin sulonen. Pulistakkin osaa jo paljon kaikkea. Joka päivä oppii uutta ja sanavarasto kehittyy huimaa vauhtia. Vaikeimpia sana yhdistelmiä joita poika osaa, on Muumipappa, Isin poika, mummon poika ja Hei sika. Viimeisen opetti isosisko. :) Ylläri sekin. Yksittäisiä sanoja sen sijaan tulee jo millä mitalla. Poika myöskin ymmärtää tosi hyvin kaikkia asioita. Isosiskon kanssa he auttavat äitiä usein. Jasmin ja Jussi vuorottelee, kumpi hakee vaipan, toinen vie sen roskiin ja yhdessä he saavat laittaa Jaden vaipan kiinni. :) Ja muutenkin Jussi on niiin iso poika. <3

 Tässä pari erilaista kampausta, joita tein Jasminille. :) Pientä kukaisneidon tukan suunnittelua. <3 Jos serkkuplikal tulis sit kans samanlainen. <3 Ja seuraavassa kuvassa olenkin Jaden kanssa nauttimassa syksyisestä ulkoilmasta ennenkuin se kamala talvi tulee. :) On ne meidän neiditkin kasvaneet ja oppinut kaikkea uutta. Tänään Jasmin meni ekaa kertaa luistelukouluun. Sitä onkin aamusta asti hehkutettu ja odotettu. :) Toivottavasti on odotusten veroinen kokemus.
Jadekin on niin iso omalla tavallaan, vaikka onkin meidän pikkuinen vauveli. <3 Jussi opetti yks ehtoo Jadelle päristämisen jalon taidon. :)

Eilen me vietettiin myöhästynyttä vuosipäivää isännän kanssa. Mentiin vaihteen vuoks Amarilloon syömään mausteista ruokaa. Oli hyvää ja täyttävää. Sen jälkeen suunnattiinkin nokka kohti rauman jääkiekkohallia, illan peli oli Lukko - Ilves. Peli ei ihan päättynyt odotetun mukaisesti, mutta oli silti erittäin mielenkiintoinen ja jännä. Ja mulle selvis, et kauan kadoksissa ollut Näppilä oli palannut. Jesh!! :) Ilves, ainaki vie viimeks, onkin pitkäst aikaa sarjan ykkösenä. No, vielä voi tapahtua aivan mitä tahansa, mut silti. :)
Lapset oli hoidossa mun äidin tykönä ja sieltä ne sit noudettiin illalla kotiin. Lapset oliki ihan rättiväsyjä ja meni hyvinkin pian nukkumaan. Jussi nukahti jo autoon ja se sai suoraan siirtyä sänkyyn, samoin Jade ja Jasmin meni nätist omaan sänkyyn. Saatiin isännän kanssa kahdestaan istuskella sohvalla kynttilöiden valossa ja katsella telkkua. Kuvissä näkyy mun uusimmat rakkaani, lootuskukka kynttilä somisteet. <3 On ne vaan niin kauniit. :)

Ei mulla nyt varmaan muuta. Tattista vaan :)

Kontrolli

Jasminilla oli tänään kontrolli käynti Porissa ja se sai mut nyt tänne vähän päivittelemään.

Jasmin on tosi reipas tyttö kaikseta huolimatta. Lääkäri jolla me käytiin oli todella mukava ja selitti asian selkeästi. Nyt kortisoonilääkitystä vähennetään niin, että saa vain joka toinen päivä. Välipäivinä täytyy ottaa hydrokortisooni lääkettä, joka sitten auttaa Jasminin munuaisen oman kortisoonin tuotantoa. Siis elimistön oma kortisoonin tuottaminen on alentunut kortisoonilääkityksen myötä ja sitä täytyy tavallaan elvyttää. En osaa selittää asiaa sen paremmin. Joka päivä hän nyt saa lääkettä joka estää oireiden uusimista. Todennäköisesti sitten, kun kaikki lääkkeet loppuu ja tulee esim. flunssa, niin silti tämä "tauti" voi uusiutua. Se on aika todennäköistä, mutta silti toivon vähän sitä ihmettä ettei tämä koskaan ikinä uusisi. Se on asia erikseen jos tämä uusiutuu monta kertaa. Jos, jos ja jos. Sitä kun ei tiedä mitä tuleman pitää. Mutta positiivistä, että kortisoonia vähennetään nyt. Kuukauden päästä on uusi kontrolli ja silloin on taas verikokeet ja uutena ihmeenä joku rasitustesti jossa testataan munuaisten oman kortisoonin tuottoa. Ja silloin ratkeaa mahdollisesti jatkuuko kortisooni vai ei. Toivoa siis sopii ettei tarvittaisi enää koko kortisoonia... Lääkärikin joka näki Jasminin ensimmäistä kertaa huomasi, että tämä lääke on tehnyt tytölle ulkoisia kuin sisäisiä muutoksia. Ulkoinen pieni sivuseikka on naamassa ilmentyvä turpoaminen, mutta raskaampi ja hankalampi on luonteen muuttuminen. Jasmin on välillä kuin eri tyttö. Ei ole kyllä joka päivä ollut helppoa varsinkin kun Jussi ja Jade tarvitsevat oman hoitamisensa ym ym ym... Lääkärikin sanoi: " Teillä on varmasti ollut rankkaa. " Tuntui kyllä kivalta, kun joku ymmärtää. Jasmin on hyvin kärttyisä ja ylivilkas, kun taas toisinaan hyvin masentunut ja apaattinen. Välillä hän saa raivokohtauksia ihan hassuista asioista, kuten esim. kysyin Jasminilta, että otetaanko laastari pois ja siitä alkoi kauhea kiljuminen ja huutaminen ja lyöminen.  Ei se Jasminillekkaan varmaan ole helppoa, kun ei tarkkaan tiedä mistä sisäinen kiukku ja turhautuminen johtuu. Ei hän käsitä sellaisia asioita ja ymmärrä niitä tarkkaan. Ja kehen muuhunkaan ne purettaisiin ellei minuun, isäntään, Jussiin ja Jadeen. Siitä sitten sisaruksille puhkeaakin tosi helposti riita. Komentaa saa paljon enemmän kuin ennen.
No lääkäri vähän lupaili, että kun lääke määrä pienenee niin oireetkin alkaa helpottaa. Jos se siitä sitten.. tosin lääkäri taisi sanoa, että se voi myös aiheuttaa enemmän ärtyneisyyttä alkuun... hmmm...

Jasmin askarteli myös osastolle kiitos kortin. :) Veimme sen osastolle ennen kotiin paluuta. Henkilökunta ihastui korttiin. Siellä oli myös Jasminin oma kerhokuva mukana ja Jasmin kirjoitti itse nimensä korttiin. <3 Ihana tyttö. <3
Ja se on kyl hieno asia miten Jasmin on antanut tehdä kaikenlaisia tutkimuksia reippaasti ja jaksaa tän koko rumpan. :) Ja mein taloudessa rytmi on parantunut. Lapset menee ajois nukkumaan ja herää aikasin.
Nyt kun tein lapsosille omat huoneetkin, niin silti sinne marssitaan sänkyyn nukkumaan kiltisti. Hyvänyönsuukko täytyy käydä antamassa. :) <3 Luulin ,että siinä olisi voinut käydä vaikka mitä unettomuutta ja levottomuutta, kun täytyy yksin olla omassa huoneessa, mutta ei. Jasmin ja Jussi on oikein iloisia ja tyytyväisiä tähän ratkaisuun. :) Leikkiminenkin luonaa vuoronperään aina toisen huoneessa. :D


Väsynyt äiti kuittaa ja kumartaa.. adjööö.

3D tutkiskelua...

Piirsin pikaseen ihan yksinkertaisin kuvioita ja sillee ja yritin saada näyttämään ns. oikealta... nooooh.. paljon on parantamisen varaa, mutta tällästä tällä kertaa. Ps. ylimmänkuvan "rappusjutskaa" pitäs kattoo iha toisest suuntaa ni sit se näyttää silt ku siit menis rappuset alas.. :D

Haudi!

En ole kerinny päivittelee tänne mitään pitkään aikaan. Se lienee ymmärrettävää kolmen lapsen äidiltä. :) Tänään on hyvä kirjottaa jotain, kun Jasminin pissatulokset on ollut jonkin aikaa jo negatiiviset niin hän pääsee kerhoon. :) Kyllä on tyttö ollut riemua täynnä!

Viime aikoina on tapahtunut niin paljon pahaa, niin ei oikein osaa valoisasti ajatella Jasminin tilannetta. Tässä sitä pelätään koko ajan pahinta. Jos tämä oireyhtymä uusiutuu usein, niin edessä voi olla että Jasmin joutuu nukutuksessa leikkaukseen, jossa otetaan koepala munuaisista. Siitä sitten tietää tarvitaanko evhkäpä munuaisten luovuttajaa vai annetaanko stytostaatti hoitoja. Ei paljon naurata.
Jasmin tosiaan saa kortisooni lääkkeitä, jotta paranee. Sen sivuvaikutukset ei ole kivoja. Kortisooni haurastuttaa luita, aiheuttaa turvotusta, tekee lapsesta ylivilkkaan, ärtyneen ja toisinaan Jasmin on aivan väsynyt, apaattinen ja jopa masentunut. :(
Positiivisesti kun koitenkin koittaa ajatella, niin Jasminin iho on todella hyvä. Atopiaa ja ihottumaa ei ole laisinkaan ja tyttö paranee päivä päivältä. Pian Jasminin lääke rytmi muuttuu pienemmäksi niin katsotaan kuinka käy. Entä kun koko lääke loppuu.... Noooh... Mahdollisuudet täysin parantumiseen on lapsella aina hyvät. Välttämättä ei seuraa munuaisten vaurioitumista tai vajaatoimintaa laisinkaan. Jasmin on onneksi reipas ja vahva tyttö.
Sitä nyt vaan ajattelee kaikkein pahinta, kun on jo menettänyt aivan pienen ja viattoman läheisen. :'(
Meidän sukua on nyt koeteltu oikein urakalla, mutta jos se tästä pian loppuisi.

Jussi ja Jade on kasvanut hurjaa vauhtia  jo isoiksi lapsosiksi. Jussi puhua pälpättää vaikka mitä. Jade kääntyilee ja tavoittelee esineitä hurjasti. Juttelu häneltäkin luonaa oikein sujuvasti. :)

Olen taas löytänyt ( ainakin tällä hetkellä) innostuksen piirtämiseen. :) Voisinkin laittaa kuvan siitä, kun koitin luoda paperille 3D ilmiön. :) Se oli oikein hauskaa. Piirrustus ei ole parhaimmistoa ja aika pikainen töherrys, mutta kai se sitä alkais luonaamaan kun perehtyisi kunnolla. :)

Paperin taitos näkyy liian selvästi mikä vähentää 3D:n tunnelmaa. Sihrusta silmiä niin toimii. :D

Ja positiivinen loppukevennys: Sisko menee naimisiin miehensä kanssa ja minut on serkun kanssa valittu kaasoiksi. Mikäs sen komiampaa ja hauskempaa. <3

:)

Jasmin pääse eilen kotiin. :) Arki voi pikkuhiljaa alkaa taas rullaamaan. Kyllä siellä sairaalassa puoltoista viikkoo vierähti. Yllättävän nopeasti se aika meni lopulta. Ekana päivänä kerrottiin, että voi mennä pari viikkoo ni se tuntu ikuisuudelta.
Nyt on omaa seurantaa stiksejen avulla ja sit on kontrollikäyntei ja välil käyntei verikokeil. Kortisoonilääkitys jatkuu n.6vko. Viimeset kaks viikkoo lääkkeit saa enää joka toinen päivä. Jasmin sai myös 'närästyslääkettä' joka auttaa kortisoonin aiheuttamaan 'närästykseen'. Jasminin sanoin mahan kipristykseen. Jasminilta löyty streptokokki bakteeri kurkusta lievänä ja se hoidettii jo osastolla. Meille sanottiin et koko perhe on hyvä tarkastaa ja tarkastettiin kanssa. Isäntä ja Jussi syö antibioottia tällä hetkellä. Mä ja Jade oltiin ihan puhtaita. :) Kyl on muistettavaa mist purkista kukin saa ja kuinka paljon... ja täytyy tosiaan jassun pissaa aina stiksail aamuisin ja kirjottaa tulokset vihkoon ja viedä se mennessää kontrolliin. Huh... Jade häirittee mun ajatuksen kulkua just nyt joten taidan lopettaa....
Noni.. maito lämmitetty.. täytyy ol hiljasta, jotta mun vähäset ajatukset pysyy kasassa... oon niin huono keskittymään. No ajatuskin katkes, mutta kaimaar mä rupeen herättää Jasminia lääkkeille ja sillee.
Ehkä mä joku vuosi saan tänne kunnollisen tekstin. Adios.

Siitähän mun piti kirjottaa, et oli mukavaa saada koko perhe saman katon alle. Ja niin ihanaa ku se isäntä oli siin mun vieres koko yön, eikä sairaalan kylmä patteri. 

Viime viikosta muutama kuva. :)

 Jasmin kirjottelemassa kaiken näkösiä nimiä, kuten Otto, Emmi, Emilia, Miro, Äiti, Isi, Jussi, Jade.... ja paljon muuta. :)

 Tässä kuvassa taidetaan katsoa Toy Storyä hyvin keskittyneesti barbin kanssa. :)

 Siinä kuva kanyylistä joka vihdoin ja viimein saatiin paikalleen. Toisessä kädessä onkin mustelmia muistona. Se oli sanoinkuvaamattoman kamalaa, kun sitä verisuonta ei tohtinut löytyä millään ja hoitajat pitää väkisin lasta paikallaan jota sattuu kovasti. Mutta pakko se kanyyli oli saada paikalleen, jotta paraneminen pääsi käyntiin.

 Väsynyt toipilas pikkusiskon kanssa. :) <3 Taisi olla Jussin ja Jaden ensimmäinen vierailu osastolla.

 Hymyä huuleen, kyllä se siitä.

 Tähän riittää yksi ytimekäs sana: AUTO!!!

 Ilmeet ensimmäisestä ulkoilusta, heti kun saatin lupa moiseen. Jasmin sai kyllä lääkäriltä rajoitteet, ettei saa juosta tai hyppiä eikä mielellään pudota mistään. Ei olekkaan niin helppo homma. Onneksi Jasmin on sen aika hyvin ymmärtänyt vaikka välillä tekee kovasti mieli juosta Jussin perään. :)

 Laitettiin tukka nätiksi. :)

 Täytyihän sitä välillä päästä pesulle. Jasmin ymmärsi hyvin, ettei kättä, jossa on pussi suojaamassa kanyylia, saa kastella. :) Ja hauskaa oli. <3

 Siinä oma nimi kirjotettu hienosti. :) <3

Ja todella suloinen karkki. Piti ottaa kuva ja ikuistaa. :) Syöty on jo. :)

Sellasia kuvia tällä kertaa. :) Jasmin on toipunut todella hyvin ja pääsee joka päivä käymään kotona. Se on ihanaa kun saa perheen kokoon päiväksi ja pian jo on kotiutuminen edessä, jos ei ilmaannu ongelmia. :)

maanantai o hanurista.

Päätin nyt tulla silmät sikkurassa kirjottaan pikaseen postauksen.

Elikkä.. aiemmin huomattiin, että Jasminilla on jaloissa turvotusta. Mentiin näytille Euraan jossa vastaus oli, että johtunee rasituksesta. Noh.. meni joku päivä (en todellakaan muista) ja katsoin että tytön reidet näyttää turvonneilta ja sitä äitin kanssa päivittelin. Ajateltiin et jos se sit o siihe rasituksee tai jos tyttö vaan on kasvanut. Sitte alko silmien ympärykset turpoomaan. Tyttö on todella allerginen kuten äitinsä niin oletettiin että se johtuu siitä. Neuvolassakin Jasminin silmistä kyselin ja allergiaahan siinä pohditiin ja alotettiin ottaa zyrtekkii. Sit naama alko turpoamaan aivan eritavalla ja maha oli yhtäkkiä iso pallo. Sit me oltiin jo ihan hermona, et mitä tää on ja mentiin Harjavaltaan näytille. Pissa näytteestä huomattiin, että proteiinien määrä pissassa on niin suuri, että heti poriin. No ei siinä muu auttanu. Porissa odoteltiin ja otettiin kokeita ja odoteltiin lisää ja lääkäri totes, että meidän neitillä on nefroottinen oireyhtymä. MIKÄ??? No, tästä linkistä löytyy rakentava vastaus.http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00847

Jasmin on toipunut todella hyvin ja on erittäis reipas tyttö. Välillä sitä miettii, että jos se alkaa uusia usein tai uusii yleensäkkin. Miten tästä eteenpäin? Jne jne. ravataanko me pian alvariinsa sairaalassa? Uusiminen on pelottava ajatus?

On todella hankalaa järjestää kaikki menot ja olot. Kumpi on kotona ja kumpi sairaalassa ja onko lapset mukana vai hoidossa, kuinka kauen ne viihtyy osastolla ja missä ne o hoidos ja kuinka kauan ja mihin aikaan??? Kuinka kauan tää kestää, millo päästää kotii, mitä lääket toi o??  Tietysti pääasia on, että tyttö paranee, mutta ei ole helppoa olla ilman Jussia ja Jadea. Nyt olenkin kotona ja isä on Jassun kanssa osastolla. Huomenna taas palaan sairaala maailmaan ja katotaan jos maanantai-tiistai olis seuraava ajankohta, että pääsisin taas kotiin. Kumpa saisin pian koko perheen taas kasaan saman katon alle ja kumpa tämä ei uusiutuisi. Eiköhän tässä ole mein sukua jo koeteltu ihan tarpeeks vähäks aikaa. Samanen maanantai oli oikein pommi-isku ja surun päivä. 

Öitä ja kiitos. Nyt tämä mamma o puhki ja menee maate.